Það hlustar enginn á fatlaðan mann

Það var svalt en ekki kalt um kvöldið 27. september 2001, en þungbúið og dimmt yfir, létt rigning og ljósin glitruðu í blautu malbikinu þegar Erling Smith, 37 ára véltæknifræðingur, ók á mótorhjóli vestur Bústaðaveginn, upp brekkuna frá Staldrinu. Hann var á leið heim, hafði keyrt niður á Hallærisplan að reykja vindil með hinum mótorhjólastrákunum.

...

Svo hefst viðtal við Erling sem Gunnar Smári Egilsson skrifar, en Alda Lóa Leifsdóttir myndar. Þetta er þriðja sagan sem birtist í greinaflokki sem þau hjón eru nú að vinna fyrir Öryrkjabandalagið, Við erum hér líka, huldufólkssögur úr nútímanum III, en Vísir birtir með góðfúslegu leyfi höfunda. (Millifyrirsagnir eru Vísis.)

...

Hann var á stóru og kraftmiklu hjóli sem hann keypti í fyrra, langþráður draumur lítils drengs sem hafði verið öllum stundum á skellinöðru. Klukkan var að verða hálf ellefu og allt var gott. Heima var eiginkonan, sex ára dóttir og eins árs drengur. Á morgun var föstudagur og vinna og svo helgi með fjölskyldunni. En það varð ekki.

Atburðurinn sem öllu breytti

Þegar Erling nálgast Bústaðakirkju, keyrir ungur maður, nýkominn með bílpróf, bláa Ford Sierra á hinni akreininni, austur Bústaðaveg. Hann hægir á bílnum og tekur skyndilega beygju við gangbrautina við kirkjuna, ekur yfir á hina akreinina og í veg fyrir Erling sem skellur á hlið bílsins og hjólið á eftir sem mer hann og brýtur. Þetta augnablik breytti lífi Erlings svo nú situr hann, rúmum átján árum síðar, lamaður í hjólastól á herbergi sínu á hjúkrunarheimilinu Hamri í Mosfellsbæ.

Allt sem tilheyrði lífi Erlings á hjólinu á leið heim í september 2001 er horfið. Og hann sjálfur er breyttur, er ekki sami maður. Allt út frá þessu andartaki. Hvað ef drengurinn hefði ekki tekið þessa beygju? Hvað ef hann hefði ekki tekið bílprófið fyrir þremur vikum heldur tólf, ef hann hefði haft aðeins meiri reynslu úr umferðinni?

„Hvað ef ég hefði ekki farið niður á Hallærisplanið að reykja vindil með strákunum, akkúrat þetta kvöld?“

Hugsar þú um þetta augnablik á hverjum degi, oft á dag?

„Já, ég get ekki annað. Maðurinn sem þú horfir á, maðurinn sem getur ekkert án aðstoðar, ekki risið upp úr rúminu á morgnanna, ekki farið hjálparlaust á klósettið, ekki borðað án aðstoðar, það sem þú sérð er afleiðing af þessu augnabliki. Ef ég hefði keyrt upp frá Staldrinu hálfri mínútu seinna eða hálfri mínútu fyrr væri ég ekki hér.“

Þungur dómur

„Ég væri ekki lokaður inn á hjúkrunarheimili heldur heima hjá mér, þar sem ég vill vera. Ég gæti búið þar sem ég vil og farið þangað sem ég vil. Í dag á ég ekki einu sinni fyrir strætó [ferðaþjónustu fatlaða] til að fara heim í heimsókn. Það er allt tekið af mér, ég fæ bara vasapeninga sem duga ekki einu sinni fyrir strætó.

Ég fæ ekki að búa heima hjá mér. Ég er hér í nauðungarvist, er ekkert betur settur en fangi. Ég hef reynt að sætta mig við slysið en á erfitt með það. En ég hef ekki reynt að sætta mig við að þetta séu afleiðingar þess, að ég sitji hér alla daga í óþægilegum hjólastól á hjúkrunarheimili sem ég vil ekki búa á. Mér líður eins og það sé verið að refsa mér. Þetta er þungur dómur. Fyrir að hafa keyrt austur Bústaðaveg rétt fyrir hálf ellefu fimmtudagskvöldið 27. september 2001.“

 

Óþægilegur hjólastóll

Erling Smith er uppfinningamaður og er alltaf að leita að betri lausn.

„Veistu, að það hefur engin framþróun verið í framleiðslu hjólastóla síðan 1980?“ spyr hann og um leið áttar þú þig, auðvitað er það svo.

„Áherslan síðustu fjóra áratugi hefur verið einhvers staðar allt annars staðar, ekki hjá þeim sem standa verst heldur hinum, sem hafa það best og eiga mest. Hjólastólar voru búnir til svo koma mætti fötluðu fólki milli staða,“ segir Erling.

„Ég sit hins vegar í þessum stól frá því ég er settur í hann á morgnanna og þar til ég er lagður upp í rúm á kvöldin. Og þetta er ekki þægilegur stóll að sitja í.“

Erling hefur útbúið fótaskemilinn svo að hann getur látið hann lyfta undir hásinina þar til hann situr með flöt bein í stólnum. Það er hvíld í því í stað þess að sitja alltaf með bogin hné, allan daginn. En ef hann hefði ekki vafið fótaskemilinn myndi hann skerast inn í hásinina. Erling hefur því þurft að mixa stólinn sinn til að gera það bærilegra að sitja í honum allan daginn, alla daga. „Það mætti gera margt til að gera þessa stóla betri,“ segir Erling. „Ég er með margar hugmyndir. En það hlustar enginn á mig.“

Hlustar enginn á þig vegna þess að þú ert ósjálfbjarga fatlaður maður í hjólastól eða hlustaði enginn heldur á Erling Smith fyrir slysið?

„Það hlustar enginn á fatlaðan mann,“ svarar Erling. Hann þurfti ekki að hugsa sig um. Hann situr í stólnum sínum með beina leggi, skemmilinn er í hæstu stöðu og fæturnir hvíla á honum.

Sleit sambandi við móður sína

Erling er með stór augu, hann er sposkur á svipinn og röddin hans liggur hátt, hún hefur skaddast af veikindum hans. Hann á erfitt með að tala, áherslurnar eru eintóna en það heyrist líka að hann þarf að hafa fyrir því að koma orðum og setningum frá sér. Það er eins og hann sé við það að fara að gráta eða sé æstur og mikið niðri fyrir. Líka þegar hann er að segja eitthvað fyndið og skemmtilegt.

Erling er lamaður fyrir neðan háls fyrir utan að getur lítillega hreyft hægri höndina, rétt nóg til að halda á glasi meðan hann drekkur úr því með röri. Hann gæti ekki borið glasið upp að vörum sér.



Af hverju heldurðu að það sé, að enginn hlusti á fatlaðan mann?

„Kannski er ég bara of mikið fyrir fólk,“ svarar Erling. „Fólk ræður ekki við að setja sig inn í stöðu mína, hvernig mér líður eða hvað ég er að meina. Ég er algjörlega upp á annað fólk kominn. Það er svolítið stór pakki. Það er erfitt að skilja hvers vegna ég er hér en þú þarna. Það er ekki margir sem þola samskipti við svona fatlaðan mann.“



Ertu þá einangraður, ertu ekki í samskiptum við fjölskyldu þína?

„Nei, sáralitlum. Ég sleit til dæmis sambandinu við mömmu.“



Hvers vegna?

„Ég þoldi ekki að hún tók alltaf afstöðu með hinum, gegn mér. Þegar ég var að tala um mistök læknanna þá vildi hún að ég sýndi þeim skilning, fyrirgæfi þeim. Þegar ég var að deila við sveitarfélagið vegna þjónustunnar sem ég átti rétt á vildi hún að ég gæfi eftir. Ég réð ekki við þetta.

Ég var allan daginn og alla daga að berjast fyrir lífi mínu og gat bara ekki borið það að mamma tæki afstöðu með hinum.

Ég varð að losa mig út úr þessum samskiptum. Ég sagði henni að ég gæti ekki bætt þessu ofan á allt annað.“

 

Skilnaður í kjölfar slyssins

Erling segir að slysið hafi ekki verið það sem réð úrslitum heldur mistök sem voru gerð þegar hann kom á sjúkrahúsið og svo í endurhæfingunni. Hann náði sér í furðufljótt eftir slysið, varð ekki góður en gat unnið og lifað nokkuð eðlilegu lífi. En eftir fimm ár var hann kominn í hjólastól, lamaður fyrir neðan háls fyrir utan örlítið afl í hægra handlegg.

„Mín sjúkrasaga er mistök á mistök ofan,“ segir Erling. „Ég er varð fyrir slysi, en ég varð líka fyrir röð af læknamistökum.“

Þau Erling og eiginkona hans og barnsmóðir skildu eftir slysið.

„Hún sagði ég hefði breyst,“ segir Erling, „að ég væri ekki sami maðurinn og fyrir slysið.“



Er það rétt, ertu ekki sami maðurinn?

„Auðvitað ekki,“ segir Erlingur, „það breyttist allt í lífi mínu. Það væri eitthvað skrítið ef ég hefði ekki breyst.“

 

Kynntist Rheu á netinu

Erling kynntist Jorenda, konu frá Filippseyjum, á netinu. Hann sagðist hafa verið að leita sér að aðstoð út um allan heim en fann enga. Þar til hann fann Jorenda, Rhea eins og hún er kölluð.

Eftir nokkra baráttu við kerfið kom Rhea til Ísland og starfaði sem aðstoðarmaður Erlings í gegnum NPA-samning, samning um notendastýrða persónulega aðstoð. Dóttir Rhea, Joebell, kom síðar til Íslands. Líf Erlings breyttist mikið við þetta. Hann var ekki lengur háður ókunnu fólki, gat búið heima við eins eðlilegar aðstæður og heilsa hans bauð upp á.

Þegar dvalar- og atvinnuleyfi Rhea var að renna út ákváðu þau að gifta sig. Það var ekki erfið ákvörðun, það hefði verið miklu stærri ákvörðun að láta útlendingalögin skilja þau að. Erling kannaði hjá sveitarfélaginu hvort þetta myndi einhverju breyta varðandi NPA-samninginn og var fullvissaður um að svo væri ekki. En það reyndist rangt.

 

Missti NPA-samninginn vegna giftingarinnar

Eftir að þau Erling og Rhea giftu sig neitaði Mosfellsbær að endurnýja samninginn, sagði ólöglegt að gera slíkan samning við skyldmenni eða fjölskyldumeðlim.

Við það missti Erling NPA-samninginn og Rhea vinnuna.

Og þar sem Erling var ósjálfbjarga um flesta hluti var hann settur inn á hjúkrunarheimili, það var ekki hægt að skilja hann eftir heima án aðstoðar. Þar er Rhea hins vegar atvinnulaus, á atvinnuleysisbótum.

Á meðan Erling er á hjúkrunarheimilinu er hann ekki á örorkubótum. Fjölskyldan var því ekki sameinuð við giftinguna, heldur sundruð. Erling tryggði ekki að hann gæti búið heima heldur endaði á hjúkrunarheimili þar sem honum líður eins og hann sé fangi, dæmdur fyrir að vera öryrki, fatlaður og upp á aðra kominn.

 

Vangaveltur um æðruleysisbænina

„Ég fer oft með bæn sem margir kannast við og nota, um sáttina, kjarkinn og vitið:

Guð gefðu með æðruleysi til að sætta mig við það sem ég fæ ekki breytt, kjark til að breyta því sem ég get breytt og vit til að greina þar á milli.

Hvað á ég að sætta mig við? Á ég að sætta mig við slysið, að ég hafi misst heilsuna á einu augnabliki; í raun misst lífið, því lífið sem ég átti hvarf á einu augnabliki? Á ég að sætta mig við það?

Á ég að sætta mig við að læknarnir gerðu mistök þegar þeir tóku á móti mér á spítalanum og greindu mig vitlaust? Á ég að sætta mig við mistökin sem gerð voru í endurhæfingunni, að ef endurhæfingin hefði verið rétt væri ég ekki eins illa farinn? Á ég að sætta mig við að það vill enginn bera ábyrgð á þessum mistökum?

Á ég að sætta mig við að það vill enginn einu sinni hlusta á mig þegar ég bendi á þessi mistök? Fólk hlustar ekki, lætur eins og ég sé ekki til.

Á ég að sætta mig við að búa í samfélagi þar sem er í raun ekki pláss fyrir mig, þar sem fólk má ekki vera að því að hafa mann eins og mig með, mann sem sífellt minnir það á hversu lífið er viðkvæmt, hvað lukkan er svikul? Þú ert kannski feginn því að vera ekki eins og ég, en þú gætir orðið eins og ég á einu augnabliki?

Á ég að sætta mig við að fá ekki að búa heima hjá mér? Á ég að sætta mig við að fá ekki að búa hjá fjölskyldunni minni? Hverjir þurfa að lifa við það? Afbrotamenn, fólk sem hefur meitt annað fólk eða rænt?

Á ég sætta mig við að hafa litlar sem engar tekjur? Að langa heim en eiga svo ekki fyrir því að panta bíl? Á ég að sætta mig við það?

Á ég að sætta mig við að seglið inn á baði, sem notað er til að hífa mig upp þegar ég fer í bað, hentar ekki og ég er búinn að bíða eftir nýju í átján mánuði?

Á ég að sætta mig við að sitja allan daginn í óþægilegum stól sem er ekki gerður til að sitja í allan daginn, alla daga? Á ég að sætta mig við að sveitarfélagið vildi ekki endurnýja NPA-samninginn minn og lokaði mig hér inni? Og á ég að sætta mig við að lifa hér eins og fangi?

Hvers vegna ætti ég að sætta mig við það? Vegna þess að ég er fatlaður og ósjálfbjarga? Vegna þess að ég á alltaf að sætta mig við það sem ég fæ? Má ég aldrei að biðja um kjark til að breyta, vegna þess að ég er fatlaður og á að sætta mig við að ég fæ engu breytt? Mun aldrei geta breytt neinu? Er það vitið sem ég á að biðja um, að átta mig á því að ég mun engu geta breytt, að ég verð að kyngja og sætta mig við aðstæður sem eru óbærilegar?“